Normal insanlardan farklı olarak fazladan bir kromozomla hayata gelen down sendromuyla başa çıkmak eğitime ve ilgiye bağlı. Doğru yaklaşımla karşılaşan 23 yaşındaki down sendromlu Mert Aytek, çalışarak kendi ayakları üzerinde durmanın mutluluğunu yaşıyor.
Down sendromu (DS) aileler açısından en önemli sağlık sorunlarının başında geliyor. “Genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisi” olarak nitelendirilen down sendromlu kişi, sıradan bir insan vücudunda bulunan 46 kromozom sayısına karşılık 47 kromozomla hayata geliyor. Down sendromlu bireylerde üç adet 21’inci kromozom olması nedeniyle kromozom sayısı 47 oluyor. Bu yüzden uzmanlar down sendromunu “tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılık” olarak nitelendiriyor. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21’inci kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer almasıyla meydana geliyor.
GEBELİĞE DİKKAT!
Hamilelik yaşıyla ilişkilendirilen ve 35 yaş üstü hamileliklerde riski artan down sendromu aynı zamanda genç annelerin gebeliklerinde de rastlanıyor. Yapılan araştırmalar DS doğumlarının yüzde 75-80’nin fazla çocuk doğurmuş olan annelerin gebeliklerinden oluştuğu belirtiliyor. Yine araştırmalara göre, ortalama her 800 doğumda bir DS görülüyor. Tüm dünyada 6 milyon, Türkiye’de ise 70 bin civarında down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor.
DOĞRU YAKLAŞIM BAŞARIYI GETİRİYOR
Birden fazla tipi ve yaşanma biçimi olan down sendromunda çocuğun zeka ve bedensel gelişimi için farklı bir yaklaşıma ihtiyaç duyuluyor. Akranlarına göre daha yavaş büyüyen, zihinsel gelişimleri sınırlı olan, bedensel gelişimleri de normalin altında seyreden bu kişilerde özel beslenme, özel eğitim ve ayrıca özel ilgiye ihtiyaç duyuluyor. Doğru yaklaşıldığında bu kişilerin kendi alanlarında önemli başarılar sağladıkları ve hayata daha kolay adapte oldukları da biliniyor.
AYTEK’İN BAŞARISI
Mert Aytek bu kişilerden biri. 23 yaşında olmasına rağmen gelişimiyle halen bir çocuğu anımsatan Aytek, aldığı destek sonucu kimi kursları ve hayata tutunma yöntemlerini aşarak, iş sahibi bile oldu. Bir süre çalışan Aytek, ekonomik olarak kendi ayakları üzerinde durmanın mutluluğunu yaşıyor. Aytek, çalışıyor olmasının kendisine olan güvenini arttırdığını daha da bilinçlendirdiğini söylüyor.
TÜRKİYE DSD’NİN ÇALIŞMALARI
Bu tür kişilere destek sunmak amacıyla Türkiye Down Sendromu Derneği (DSD) isimli bir de oluşum var. Çok sayıda gönüllünün bir araya gelerek oluşturduğu derneğin, Ankara, Eskişehir, Kastamonu, Tokat gibi illerde temsilcilikleri var. Eğitim programları, seminerler düzenleyen dernek, esas olarak down sendromuna ilişkin aileleri bilinçlendirmeye ve bu konuda farkındalık yaratmaya çalışıyor.
ÖZEL İLGİYE İHTİYAÇLARI VAR
Derneğin genel koordinatörü ve psikoloğu Selver Yolsever, özellikle kritik eşik olarak nitelendirdikleri 0-6 yaş arası ile daha sonraki aşamalarda ailelerin neler yapması gerektiği üzerinde odaklandıklarını söylüyor. Ayrıca down sendromu bireyleri de daha bağımsız, ayakları üzerinde durabilen bireyler haline getirmek için çalışmalar yaptıklarının altını çizen Yolsever, devletin sorumluluklarına da işaret ederek, şunları söyledi:
İTALYA BÜTÜN SORUMLULUKLARI ÜSTLENİYOR
“Bu bireylerin ciddi sorumlukları var. Öncelikle çok özel beslenmeye, eğitime, sağlığa ihtiyaç duyuyorlar ve bu bireylerin masrafları daha ağır. Bu konuda mesela biz İtalya Down Sendromu Derneği ile çalışıyoruz. Orada hemen her aşamada devlet desteği var. İtalya doğuştan itibaren bu bireylere yüzde 90 engelli raporu veriyor. Ayrıca biz kendi ülkemizde kaynaştırma eğitimlerinden yanayız. Ama bu konuda özel müfredatlar ve ilgiye ihtiyaç var. Ama burada sorumluluk daha çok bireylere bırakılıyor.”