Kalıtsal bir hastalık olan SMA, merkezi sinir sistemini etkileyen nadir görülen bir nöron hastalığıdır. SMA’nın dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde 1 iken ülkemizde bu rakam yaklaşık 6 binde 1’dir.
“O Daha Çok Küçük Ölsün İstemiyorum!”
Emine Asya’nın annesi, “Yavrum gözümün önünde eriyor. Emine Asya Yaşasın diye bir kampanyamız var ama ilerlemiyor. Lütfen bize destek olun. Ben kızımı kaybetmek istemiyorum, o daha çok küçük ölsün istemiyorum.” ifadelerini kullanarak başlatılan valilik izinli kampanyaya destek beklediğini dile getirdi.
TİP-1 SMA Ölümcül Kas Hastalığıdır!
Hastalığın en yaygın belirtisi, güçsüz kaslardır. Doğum öncesi dönemde ve doğumdan sonra ilk 6 ayda semptom göstermeye başlar. SMA’lı bebekler, destek almadan oturamaz, süt emmede ve içmede zorluk yaşarlar. Bebeklerin kasları güçsüz olduğundan SMA’lı bebekler solunum güçlüğü çekerler. Öte yandan solunum güçlüğüyle beraber sık sık solunum yolu enfeksiyonu geçirdikleri için 2 yıldan fazla yaşayamazlar. Ülkemizde olan “Spinraza” tedavisi ne yazık ki sadece hastalığın seyrini hafifletiyor. Bu tedaviye ulaşmak ise yine bazı kriterlere bağlı. SMA’LI bebekler için tek çare “Zolgensma”.
“Kucağıma Almak Nefesimi Kesiyor “
Zaman Asya bebeğin aleyhine işliyor. Henüz daha 9 aylık olan Asya için zaman daralıyor. Annesi, “Kucağıma almak nefesimi kesiyor” diyerek Emine Asya’ya dokunmaya, sevmeye kıyamadığını evladına hasret kaldığını belirtti.
Emine Asya İçin Neler Yapabiliriz?
Asya için zaman daralıyor, onun Zolgensma ilacına biran önce kavuşması gerekiyor. Sizlerin destekleri ile acılarından kurtulacak. Destek için @emineasya_yasasin instagram sayfasını takip edebilir sesini duyurmalarına yardımcı olabilirsiniz. Öte yandan, Aziz Kaya TR14 0001 0001 8362 1955 9450 11 hesap bilgisine yapabileceğiniz bağış ile Emine Asya’yı Zolgensma’ya kavuşturup, ona nefes olabilirsiniz.
Alevinet / Berfin Yıldırım